Hamarosan minden SMA-s beteg alanyi jogon kapja az életmentő gyógykezelést Skóciában

A treatsma.uk nevű szakportál számolt be arról, hogy Skóciában áprilistól térítésmentesen kapják a gerinc eredetű izomsorvadásban (más néven: SMA) szenvedők az állapotuk javulásához szükséges gyógyszert. A Spinraza egy rendkívül drága készítmény, amelyhez eddig a skótoknál sem tudott minden beteg hozzájutni. Az érintettek hamarosan legalább három éven keresztül, alanyi jogon gyógyulhatnak.

Hónapokig tartó tárgyalások után a Skót Gyógyszerügyi Szövetség olyan különleges besorolást adott a Spiranza nevű gyógyszernek, amellyel a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedők jóval könnyebben, alanyi jogon hozzájuthatnak a készítményhez. A gyártó cég szerint három éven keresztül minden érintett kapni fogja az injekciót, aki a skót egészségbiztosítási rendszerbe tartozik.

A gyógyszer hatását ezidő alatt folyamatosan vizsgálják. Az eredmények alapján, a három év leteltével döntenek majd arról, hogy a betegnek továbbra is fizeti-e az egészségbiztosító a készítményt.

Magyarországon a hatéves Noémi esete kapott nagyobb nyilvánosságot. Az izomsorvadásos kislány gyógykezelése egy évre 130 millió forintba kerülne, de az egészségbiztosító arra hivatkozva utasította el a finanszírozását, hogy Noémi állapotán nem javítana.

Mi lesz ebből? Az életük múlik a gyógyszeren, amit nem támogat a TB

Pár nappal ezelőtt írtunk az RTL Klub nyomán egy kétegyházi édesanya és 6 éves lánya történetéről: a kisgyermek gerincvelői izomsorvadással, röviden SMA-val küzd. Erre a betegségre két évvel ezelőtt kifejlesztettek egy gyógyszert, de az évente több tízmillió forintba kerül. Az egészségbiztosító sok beteget elutasított, akik így állami finanszírozás híján nem juthatnak hozzá az életmentő gyógyszerhez.

A család nem adja fel: eddig több mint ötvenmillió forintot gyűjtöttek össze az injekciókra. Rig Lajos ugyan nemrég a miniszterelnök elé vitte Noémi ügyét, de egyelőre az sem hozott előrelépést. Az egészségügyi szakpolitikus kezdeményezésére több országgyűlési képviselő is arra kérte Kövér László házelnököt, hogy a büntetésből elvont illetményüket a beteg kislány családjának utalják át. Ha így történne, az újabb tízmilliókkal juttatná közelebb Noémit az életmentő kezeléshez.