A gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedők alanyi jogon járó támogatott kezelését kéri az emberi erőforrások miniszterétől a Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége. Kovács Ágnes, a szervezet elnöke levelében arról is kérdezi Kásler Miklóst, hogy mikorra teremtik meg annak a feltételeit, hogy minden érintett megkaphassa az injekciókúrát.
Jelenleg az állam csak az illetékes bizottság által jóváhagyott betegek kezelését finanszírozza. A szervezet azt is szeretné megtudni a tárcavezetőtől, hogy a végleges megoldás bevezetéséig hogyan garantálná a tárca az izomsorvadásos betegek támogatott gyógykezelését.
A MEOSZ szerint a fentiek biztosításához a költségvetési törvényben állandó és önálló költségvetési forrásra van szükség. A közleményben ezt azzal indokolja a szervezet, hogy:
"A gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedők különösen nehéz helyzetben vannak, ugyanis miközben fokozódó mozgáskorlátozottsággal kell számolniuk, olykor légzési komplikációk is felléphetnek, a különböző szolgáltatási rendszerek nehezen tudnak reagálni a fokozatosan romló szükségletekre."
"A MEOSZ elnöke választ vár arra, hogy mekkora az aktuális költsége az egy személyre fordított SMA-kezelésnek, illetve a 2. alkalomtól számított további kezeléseknek. Milyen protokoll szerint döntenek az egyedi méltányossági kérelmekről, s az milyen objektív kritériumrendszeren alapul. Milyen okok miatt utasítják el a kérelmeket, s az érintettek milyen tájékoztatást kapnak a kérelem elbírálásáról, különös tekintettel az elutasított esetekre. Változnak-e a szempontok a méltányossági kérelmek elbírálásánál, illetve azok, akik megkapták a kezelés(eke)t, részesülnek-e utánkövetésben, kiegészítő terápiában, egyéb támogatásban."
Az SMA, más néven gerinc eredetű izomsorvadás egy ritka öröklődő betegség, amely a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Ez sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban, ami miatt minden érintettnek fokozódó mozgáskorlátozottsággal kell számolnia.
A betegség izomkárosító hatásait megállító készítményből, a Spinrazaból egyetlen adag 23 millió forintba kerül, és rendszeres időközönként kell beadni a betegeknek. Magyarországon jelenleg csaknem 40 SMA-s kezelését támogatja az állam, 30-an viszont vagy várólistán vannak, vagy elutasították az állami finanszírozásra irányuló kérelmüket.
A gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedők ügyét januárban karolta fel Rig Lajos. A jobbikos képviselő nyújtotta be mindkét javaslatot, amely rendezhette volna a kezelésre váró magyarországi SMA-sok helyzetét. Ugyan a parlamenti bizottságok kormánypárti többsége nem engedte át a tervezeteket, a politikus szerint a múlt pénteki ülésen már kifejezetten konstruktív beszélgetés zajlott a Népjóléti Bizottság fideszes tagjaival.
Sikerült eljuttatni az SMA-sok hangját a kormányhoz, hamarosan eredménye is lehet | Alfahír
Úgy néz ki, sikerült eljuttatni a kormánypártokhoz az SMA-sok hangját. Legalábbis erre utal az, hogy a kormány szócsövének számító Magyar Nemzet riportot közölt pénteken a gerinc eredetű izomsorvadásról. Az SMA-ban szenvedők ügyét felkaroló Rig Lajos ritka betegségek gyógyításával kapcsolatos javaslatát a múlt héten ugyan leszavazták, de a jobbikos politikus szerint a kormánypárti politikusok már jóval konstruktívabban álltak az ügyhöz, mint március elején.