Kásler Miklós: tizenöt 18 év alatti SMA-beteg kezelése kezdődhet meg hamarosan

Kásler Miklós humánminiszter
Kásler Miklós humánminiszter

Kásler Miklós, az egészségügyért is felelős humántárca vezetője hétfőn a köztévében beszélt az SMA-val (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kapcsolatos legfrissebb kormányzati álláspontról. 

Emlékezetes, bár a Fidesz-KDNP a Parlamentben leszavazta a SMA gyógyításának költségvetési támogatását, a nyomásgyakorlás mégis sikeres volt, ugyanis nemsokkal később megállapodás született a kormány részéről az egyetlen, Európában is törzskönyvezett, az SMA kezelésére szolgáló készítmény forgalmazójával, így mostantól minden 18 év alatti gerinceredetű izomsorvadásban szenvedő gyermek hozzájuthat a kezeléshez.

Beszédes ugyanakkor az a csúsztatás is, ahogy az MTVA kezelte a Kásler-féle mai bejelentést. A kommunikációs trükk lényege, hogy a hivatkozott 50 kezelés most történt meg, holott - és ez még a műsorban is elhangzik - ezek 2018-as adatok. Akkor valóban egymilliárd forintot különített el a kormányzat erre  célra, így még abban az évben mintegy ötvenen kaphatták meg a kezelést. A gyakorlat eddig az volt, hogy a NEAK kiválasztotta, ki kaphat kezelést, és ki nem; papíron legalábbis orvosszakmai indokok alapján.

A kormány novemberi döntése értelmében azonban ez mostantól automatikus lesz a 18 év alatti betegek esetében - így megkérdőjeleződik, hogy korábban valóban orvosszakmai indokok alapján utasíthattak-e egy-egy kezelést. Sokkal valószínűbb, hogy nem volt elegendő a költségvetési forrás. 

Tehát a lényeg: megállapodás született az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, ami után újabb tizenöt beteg kezelése kezdődhet meg hamarosan.

A jobbikos Rig Lajos vitte az ügyet a magyar Parlament elé, így örömmel fogadta, hogy sikerült eredményeket felmutatni, még ha ott van az a "de".

Ugyanis jelenleg az iskolába járó, de mondjuk már 18 és fél éves betegek nem juthatnak kezeléshez, mint ahogy azok sem, akik már idősebbek, és hiába küzdenek a gyógyszerért. Azokról a betegekről is teljesen lemondott a kormányzat, akik lélegeztetőgépen vannak - sorolta a politikus. Hangsúlyozta továbbá, hogy a szakpolitikának folyamatosan haladnia kell a korral, és törzskönyveztetni kell a legújabb SMA-gyógyszereket is.

Egyébként Rig Lajos arra is figyelmeztetett, amennyiben a szájzártörvény már hatályban lenne, akkor az SMA-betegek ügyét sem tudták volna az Országgyűlés plenáris ülése elé vinni, hiszen a Fidesz által benyújtott szigorítások esetleges elfogadásával az ellenzék számára megszűnik a lehetőség, hogy a civilek kéréseit az Országház elé terjesszék, azok maximum a Törvényalkotási Bizottságig juthatnak.
 

Láttál valami izgalmasat?
Küldd be nekünk!

Friss

1
1
sss
2019. december 13. | 13:17
1
sss
2019. december 13. | 12:11
A magyar kormányfő a Facebook-oldalán megjelent videóban számolt be az uniós csúcs csütörtök este kezdődött tárgyalásairól. Szerinte „nem győztünk, de esélyt teremtettünk magunknak a későbbi győzelemre”.
A magyar kormányfő a Facebook-oldalán megjelent videóban számolt be az uniós csúcs csütörtök este kezdődött tárgyalásairól. Szerinte „nem győztünk, de esélyt teremtettünk magunknak a későbbi győzelemre”.
"A tétlenségért talán még nagyobb árat kell majd fizetnünk."
Kétnapos csúcstalálkozót tartanak az uniós tagországok állam-, és kormányfőinek részvételével, a főbb témák között szerepel a klímaváltozás kérdése is.
Lengyel mintára fékeznék az elvándorlást.