"Nem hagyhatjuk őket meghalni" - az ingyenes kezelésből kimaradt SMA-sokért küzd 2020-ban Rig Lajos

""
Rig Lajos, a Jobbik országgyűlési képviselője

A gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedők gyógykezeléséért folytatott küzdelemről szólt 2019 Rig Lajosnak. A Jobbik országgyűlési képviselője azt ígérte, hogy addig nem áll meg, ameddig nem kap államilag finanszírozott gyógykezelést az összes magyar SMA-s, az egészségügyi szakpolitikus arról is beszélt az Alfahírnek, hogy mi az a kormányzati intézkedés, amire eredményként tekint. Az országgyűlés elfogadta, hogy a 18 éven aluliak, akiknek nincs szükségük lélegeztetésre, egészségbiztosító által finanszírozva kapják a rendkívül drága Spinraza-kezelést. Viszont azok nem számíthatnak az államra, akik ugyanilyen betegséggel betöltötték a 18 évet. Ezt sikerként vagy kudarcként értékeli?

Ez részben egy eredmény, hiszen a nulláról elértünk valamit. Ez, hogy a 18 éven aluli SMA-sok alanyi jogon megkaphatják a kezelést egy jó dolog, de csak az útnak az egyik része. Bízom abban, hogy 2020-ra elérünk addig, mint Ausztriában, Németországban vagy mondjuk Romániában, azaz minden érintettnek az állam finanszírozza az állapotromlást megállító kezelést. Nem hagyhatjuk őket meghalni, hiszen pénzben nem mérhető egy emberélet.

Főleg nem egy magát keresztényként meghatározó országban.

Így van. Ez az ügy egy jó példa arra, hogy ellenzékből is lehet eredményeket elérni. Nagyon sok kritika jelent meg a Fidesz-szimpatizánsok oldaláról, hogy itt van, na tessék, a kormány megadta a gyógyulás lehetőségét, de azt tudni kell, hogy

más nem is tud adni, csak ők.

Az ellenzék annyit tehet, hogy bizonyos témákra felhívja a figyelmet és nem hagyja elsikkadni a témát.

Hogy fogja tovább vinni az SMA-sok ügyét?

Jövőre azért fogunk küzdeni, hogy a 18 év feletti SMA-betegek is megkaphassák ezt a kezelést. Azt gondolom, hogy most ezzel a rendelettel nagyon sok szülő fellélegezhet, hiszen gyermekeik szenvedését és leépülését nem kell végignézniük. De mondom, a cél az, hogy ez mindenkinek járjon és a nemzetközi trend ebbe az irányba mutat.

Azt is érdemes lehet sürgetni, hogy minél előbb engedélyezzék az Egyesült Államokban már jóváhagyott, végleges gyógyulsát ígérő Zolgensma-t?

Ennél a készítménynél a kormányzati álláspont szerint még nincsenek meg az engedélyek, de arra utaltak már önnek, hogy ha ezek meglesznek, akkor támogatott lehet egy ilyen, 700 milliós kezelés, ami hosszabb távon kevésbé költséges, mint az élethosszig tartó Spinraza-terápia?

Ha azt nézzük finanszírozási oldalról, akkor ez valóban egy költségkímélőbb megoldás lehet. Az érintetteknek ez viszont megfizethetetlen.

Zente és Levente kezelését minden kormánypárti politikus megemlítette a témában, és ezek a kezelések Magyarországon voltak, a Bethesdában. Azt gondolom, hogyha egy olyan gyógyszert adtak volna be, aminél bizonytalan kimenetelű a végeredmény, akkor orvosszakmai szempontokból sem engedték volna a beadását. Engedték, beadták, javult az állapota a gyermekeknek, tehát elméleti akadálya nincs annak, hogy törzskönyvezzék. 

Mi az, amire a Jobbik egészségügyi szakpolitikusaként eredményként tekint ebből az évből?

Kásler Miklós miniszter meghallgatásán is elmondtam, hogy egyetlen egy olyan pozitívumot tudok említeni az elmúlt időszakból, ami az egészségügyet érinti:

az elmúlt 10 év alatt sikerült lecserélni az összes mentőautót, ami tagadhatatlan eredmény.

Mentősként még dolgoztam olyan gépjárművel, amit úgy kellett betolni. Most, hogyha megnézzük az Országos Mentőszolgálat eszközparkját, akkor csak új típusú mentők vannak, igaz tartalékban még vannak régiek. Az már más kérdés, hogy belső felszereltségben még vannak hiányosságok.

Ha a negatívumok jönnek szóba, akkor évről-évre mindig ugyanazok a tézisek hangzanak el. Az elvándorlás, a munkaerőhiány, a várólisták hossza, de a felszereltség hiánya is állandó téma, ahogy azt lehet most is hallani, hogy a János kórház vécédeszkát és tisztítófelszereléseket kér karácsonyra. Ha egy ország egészségügyi rendszere így néz ki, akkor az siralmas.

Az ellenzéki politikusoknak – akárcsak az SMA esetében is – az a dolguk, hogy minél többször felszólaljanak, és felhívják a kormánypártok figyelmét ezekre a problémákra. 

Mi az a probléma az egészségügyben, amit 2020-ban elsőként rendezni kell?

A munkaerő elvándorlását mindenképp meg kell fékezni. Pénzt lehet teremteni, mert a büdzsé rendelkezik akkora forrással, hogy abból lehessen ezt rendezni. Az elvándorlást másképp nem lehet mérsékelni.

Mi kell még hozzá?

Humánum, emberség és a dolgozók megbecsülése, a szakmai alapok biztosítása. A megkérdezettek nagyrésze már nem a pénzt jelöli meg legfontosabb problémaként, hanem azt, hogy orvosként élesben is legyen esélye fejlődni műtéteken, ne csak betegeket vegyen fel egy osztályvezető főorvos parancsára. Ha ezek biztosítottak, akkor azzal fékezni lehet az elvándorlást.

Arra is szükség van, hogy a kormány ne ellenségként, hanem partnerként tekintsen a szakmai szervezetekre és az ellenzékre is.

Csak így lehet megalapozott döntéseket hozni, amelyek valóban megoldják a problémákat, nem pedig tovább növelik azokat.