A Wilson-kór annyira ritka, hogy Magyarországon nagyságrendileg 300 ember szenved tőle. Ferencz Klaudia tavaly novemberben lett először rosszul, amikor egyik nagyszülőjének temetése után visszautazott Máltára, ahol dolgozott, de rövid időn belül idegösszeroppanást kapott. Azóta az egészségügy lassú rendszere miatt már ott tart, hogy felállni sem bír - de a kezdjük azzal, hogyan jutott el idáig a most 25 éves lány.
Rosszulléte után a kinti, máltai kórházban elvégzett CT-vizsgálat során elváltozást mutattak ki az agyában. A tünetei (többek között: remegés, nyelési problémák, beszédzavar) alapján az orvosok Wilson-kórra gyanakodtak, ami egy jellemzően serdülőkorban jelentkező betegség. Lényege, hogy a szervezet nem képes megfelelően üríteni a rezet, ami felhalmozódása után a májat, vesét és agyat is megtámadja.
Amennyiben a kezelést időben elkezdik a betegnél, úgy teljes életet lehet élni a kórral. Azonban Máltán két hónapig csak a tünetek kezelésére adtak gyógyszereket Klaudiának, aki végül visszaköltözött Magyarországra. Tünetei tovább jelentkeztek, ezért a debreceni Kenézy Gyula kórházba ment, ahonnan három hét után felszállították Budapestre a Nyírő Gyula Kórház pszichiátriájára. A betegséget azonosító vizsgálatok ekkor még mindig nem zajlottak le, heteken keresztül csak altatót kapott, mert nem bírt aludni sem.
A pszichiátria nem konzultált a neurológiával egészen addig, míg a lány édesapja át nem verekedte magát a klasszikus orvos-beteg, avagy főképp orvos-hozzátartozó kommunikációs Bermuda-háromszögön. Amikor a neurológus végül szembesült Klaudia állapotával, azonnal azt kérdezte, miért nem történt eddig semmi. Ennél a kórnál ugyanis minden perc számít, a gyógyszeres kezelést minél gyorsabban el kell kezdeni.
Mivel az MR-vizsgálatra további öt hetet kellett volna várni, azt végül a barátok saját költségen elintézték. Klaudia ezek után a ritka betegségek osztályára került. Végre, több havi várakozás után valódi vizsgálatok kezdődtek, ahol többek között egyetemistáknak mutatták meg, hogyan néz ki az a Kayser-Fleischer gyűrű, ami a réztúltengés miatt Klaudia szemgolyóján kirajzolódott.
A diagnózist már ekkor 99 százalékra mondták az orvosok, de a 100 százalékhoz még további vizsgálatok kellettek, amivel újabb egy hét telt el. Aztán még egy, és még egy, miközben a nyaraló laborostól egészen egy állítólagos németországi vizeletminta-vizsgálatig mindennel csak az idő ment.
A várakozás során Klaudia harminc kilogrammot fogyott, állapota jelentősen leromlott. Eközben a kórház egyik orvosa afelől érdeklődött, hogy a lánynak van-e vagyona, mert akkor abból elmehetne inkább egy otthonba. Nincs neki. Meg egyébként is orvosokra és kezelésre van szüksége, nem egy otthonra.
A következő lépésben a legyengült lánnyal egyszer csak közölték, hogy másnap délután egy óráig el kell hagynia a kórházat. Mindegy, hogy hova.
Ez tudomásunk szerint a sajtóval fenyegetőző édesapa hatására tolódott ki, így három hétre áthelyezték a lányt a pszichoterápiás osztályra.
Közben kiderült, hogy
Klaudia életmentő gyógyszere dobozonként 170 ezer forintba kerül, ez az adag 2,5 hónapig elég. A Wilzin nevű készítményt Németországból rendelik be, és nem támogatja az OEP, bár folyamatban van egy igénylés.
Klaudia jelenleg az Uzsoki Utcai Kórház Belgyógyászatán fekszik magas lázzal, és a lábain jelentkező ödémával.
A lány helyzetén sokat javítana, ha azok akik segíteni tudnak, hozzájárulnának a gyógyszer költségének fedezéséhez. Egyúttal olyan intézményt is keresnek neki, ahol biztonságban, hosszú távon el tudnák látni őt.
Itt minden további részletet megismerhetnek.
Aki tud segíteni a gyógyszer és a kezelés kifizetésében, ide utalhat belátása szerinti összeget Klaudia felépüléséért:
Varga Judit
Erste Bank: 11600006-00000000-78116838
IBAN: HU11116000060000000078116838
Kérik, hogy a közleményben minden utalás esetén tüntessék fel a következőt: "Ferencz Klaudia gyógyulására!"
