Élni akarnak: levelet küldtek az izomsorvadásban szenvedők a képviselőknek

Pótvizsgázhatnak emberségből a fideszesek. Holnap szavaz az országgyűlés Rig Lajos javaslatának tárgysorozatba vételéről, amellyel lehetővé tennék, hogy minden SMA-s államilag támogatott gyógykezelést kapjon a propagandára szánt pénz egy részéből. Most a Jobbik-frakció nyújtott be tárgysorozatba-vételi kérelmet a módosításhoz, amelyet a Költségvetési bizottság fideszes tagjai elbuktattak. Az ülés előtt a Jobbik képviselői segítettek eljuttatni az érintettek üzenetét a döntéshozókhoz.

"Tudja mozgatni a kezét, rendesen kap levegőt? És úgy gondolja, holnap is fog?"

- ilyen kérdések álltak abban a levélben, amelyet az SMA-ban szenvedők küldtek az országgyűlési képviselőknek. A gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedők az írásban próbálják meg nyomatékosítani, hogy a betegség miatt napról napra gyengülnek, tűnnek el az életben maradáshoz szükséges képességeik.

A levelet jegyző Tóth Tímea és Buday Krisztina, az SMA-szövetség elnöke arra hívta fel a politikusok figyelmét, hogy a kezelés (amelyet jelenleg csak a szakbizottság által kiválasztottak kapnak) minden betegen segítene, megállítaná az állapotuk romlását.

"Kérem, gondoljon bele, hogy döntene, ha Önnek kéne attól félnie, holnap már nem lesz elég ereje ahhoz, hogy szavazzon..."

Az SMA kezelésére 2016-ban engedélyezett Spinraza nevű gyógyszer rendkívül drága. Az első éves terápia százmilliós nagyságrendű költséggel jár, de utána is tízmilliókba kerül évente. A szomszédos Romániában és Törökországban is fizeti az egészségbiztosító az érintetteknek.

Az ingyenes kezelésről szóló javaslatot jegyző Rig Lajos a múlt héten minden képviselőt megkeresett az üggyel kapcsolatban. Facebook-oldalán úgy kommentálta a mostani akciót: bízik a döntéshozók lelkiismeretében.

30 ember életmentő kezelését akadályozták meg a fideszesek

Az érintettek szeme láttára akadályozták meg a Költségvetési bizottság fideszes képviselői, hogy a propagandakiadások csökkentéséből finanszírozzák 30 gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő beteg életmentő gyógykezelését. A kormánypártiak azzal indokolták tartózkodásukat, hogy az Emmi titokban már dolgozik azon, hogy minden érintett megkaphassa a gyógykezelést. Az ülésen két érintett is bent volt, akiknek korábban már elutasították a gyógykezelését.

Egy hete a Költségvetési bizottság fideszes tagjai az érintettek szeme láttára akadályozták meg, hogy a számukra életmentő javaslat továbbmenjen. A keresztény értékekből gúnyt űző kormánypártiak akkor arra hivatkoztak, hogy már dolgoznak a megoldáson, igaz azóta sem álltak vele elő. Most úgy kerülhetett mégis a parlament elé Rig Lajos javaslata, hogy a Jobbik frakciója egységesen kérte a tárgysorozatba vételt.

Fotó: Béli Balázs/Alfahír

Láttál valami izgalmasat?
Küldd be nekünk!
Szerkesztő:
Nótin Tamás
Láttál valami izgalmasat?
Küldd be nekünk!
Szerkesztő:
Nótin Tamás
sss
2019. május 25. | 09:08
Meglepő, ha igaz. Orbán Viktor korábban többször is élesen kritizálta a német kancellár menekültpolitikáját.
sss
2019. május 25. | 08:23
A választók a vasárnapi voksolással kapcsolatos kérdéseikre kaphatnak választ.
sss
2019. május 24. | 16:19
Ehhez kompromisszumokra lenne szükség mindkét részről.
sss
2019. május 24. | 15:18
Kampány indult az FPÖ támogatói körében, hogy írják Strache nevét a szavazólapokra az EP-választáson.