„Ebből a gyerekből nem lesz semmi, csináljunk másikat.”
Aranykövi Andrea, Tímea édesanyja idézi fel, hogy mit mondtak az orvosok csaknem négy évtizeddel ezelőtt, amikor lányával folyamatosan kórházba jártak. Azt csak három évvel ezelőtt tudták meg, hogy Tímea pontosan milyen betegségben szenved, de az SMA tünetei már 11 hónapos korában jelentkeztek. Először még abban a tudatban voltak, hogy ez csak átmeneti állapot.
„Egy éven keresztül jártunk a kórházba, kezdetben még azt mondták, hogy semmi komoly baja nincs, viszont utána már azt mondták, hogy a kétéves kort sem éli meg”.
Tímea állapota 3-4 éves korára enyhén javult, 5 éves korában járógépet is kapott, amivel már tudott menni. Orvosról orvosra jártak, de egyikük sem tudta megmondani, hogy pontosan mi a probléma.
Andrea szerint hamar rá kellett jönniük, hogy lánya a fejéből fog megélni, nem a lábából. A lánynak 14 éves korában volt egy életmentő gerincműtétje, amit egy Németországban élő magyar orvos végzett. Ezután elvégezte a középiskolát és a főiskolát, és igazából nem is foglalkoztak a betegséggel.
Megtagadta tőle a magyar állam az életmentő kezelést, most Rétvári Bencét kérdezi az okokról
Szívhez szóló levelet írt egy gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő 41 éves nő az Emberi Erőforrások Minisztériuma államtitkárának. Tóth Tímea szerint nem politikai, nem anyagi, hanem emberi kérdés az, hogy minden beteg megkapja a neki járó kezelést. A nő azután írta meg nyílt levelét, hogy Rétvári Bence semmitmondó választ adott az SMA-ban szenvedők kezeléséről kérdező Rig Lajosnak.
Tímea 5 évvel ezelőtt kezdett el neurológushoz járni súlyos fejfájás miatt, ezután diagnosztizálták nála az SMA-t. Akkor még nem volt gyógymód a gerinc eredetű izomsorvadásra, azonban 2016 végén az Egyesült Államokban, fél évvel később pedig Európában is engedélyezték a Spinraza nevű készítményt, amely a tesztek során bíztató eredményeket mutatott.
„Nagyon-nagyon megörültem már akkor, amikor 2016 végén engedélyezték az Egyesült Államokban. Viszont akkor elszomorodtam, amikor kiderült, hogy mennyibe fog kerülni, mert gondoltam, hogy nem lesz egyszerű hozzájutni.”
Erről már Tímea beszél. A nő betegtársaival együtt arra számított a kezelőorvosokkal folytatott beszélgetések alapján, hogy a bevezetést követően elérhetővé teszik itthon is. Első körben azoknak, akiknek súlyosabb az állapota, és aztán majd megkapják a többiek is.
„Én abban a tudatban nőttem fel, hogy erre az állapotra nincs gyógykezelés, tehát elfogadtam. Ehhez képest azt tudni, hogy van gyógymód, csak anyagi okok miatt nem jutunk hozzá, az sokkal rosszabb érzés."
38 gyermek valóban kapja az államilag támogatott gyógykezelést, amit Tímea nagyon jó dolognak tart. Rajta kívül még 30-an vannak, akik még a Spinraza-injekciókra várnak. A kezelés az első évben 138 millió forintba kerül, de később is több tíz milliós költségei vannak.
Máshol van remény, de itthon még várni kell
Egyre több európai országban támogatja a helyi társadalombiztosító állapottól függetlenül az összes SMA-s kezelését. Legutóbb Törökországban tették elérhetővé a gyógyszert mindenki számára. Eredetileg ott is csak a 18 év alattiaknak engedélyezték, de egy civil kezdeményezés hatására sikerült kiharcolni azt, hogy mindenki hozzáférhessen.
„Igazából az a furcsa az egészben, hogy nekünk azt kommunikálják, hogy orvosi okok miatt nem kapjuk meg. Pedig az EU összes országában ugyanazon kísérleti adatok alapján döntenek. Tehát mondjuk Németország, Luxemburg, Ausztria, Románia is annak alapján teszi ingyenessé, ami alapján máshol úgy döntöttek, hogy nem mindenki kapja.”
Tímea szerint mostanra azt is lehet tudni különböző kezelési eredmények alapján, hogy a gyógyszer a felnőtteknél és a rosszabb állapotú gyermekeknél is megállítja az állapot romlását, sőt, enyhe javulást hoz.
Nem lehet várni
Az elmúlt másfél évben Tímea állapota tovább romlott. Ezt leginkább a kezén érzi, ami még nehezebbé teszi számára a hétköznapokat.
„Apróság, de akkor még fel tudtam könyökölni az asztalra. Most ehhez segítség kell. Én abban bízom, hogy ilyeneket azért még vissza tudna fordítani a gyógyszer más felnőttek beszámolói alapján. Egy pár évnyi romlást vissza tud csinálni.”
Ez egyelőre még nem veszélyezteti megélhetését, de ha tovább romlik az állapota, akkor a munkája is veszélybe kerülhet. Tímea főiskola óta dolgozik, webes lapszerkesztőként kezdte még 2001-ben, 7 éve viszont már projektmenedzser egy fővárosi cégnél.
„Több nagyobb portált üzemeltetünk, köztük egy állami hivatal portálját és egy bankét. Gyakorlatilag az ügyfél és a programozó között vagyok a fordító. Koordinálok, szervezek. Ez elég jól megy. Konkrétan még nem akadályoz a betegség, mert gépelni még tudok. Ameddig ez a képességem megvan, addig nincs probléma, azt szeretném, ha ez megmaradna.”
Tímea főleg interneten keresztül tartja a kapcsolatot a többi SMA-s beteggel. Főleg tapasztalatcserével segítik egymást. A csoportban benne vannak azok, akiknek egyelőre elutasították a kezelését, és azoknak a szülei is, akik kapják a gyógyszert.
„Vannak azok, akiknek még kicsi a gyereke és ezerrel azon vannak, hogy fejleszteni, mert aki kapja a gyógyszert, annak is akkor hat, ha van mellette masszívan gyógytorna meg fejlesztés. Ez egy nagyon jó része a történetnek.”
Van azonban remény arra, hogy élethosszig tartó kezelés helyett pár éven belül elkészül egy olyan gyógyszer, ami teljesen megállítja az SMA által végzett rombolást a szervezetben. Tímea szerint már kísérleti fázisban van a készítmény.
„Egyelőre csak 6 hónaposnál fiatalabb csecsemők kapják. Ha a tünetek megjelenése előtt megkapják a kezelést, akkor onnantól kezdve ők nem SMA-sok. Most kezdik bővíteni ezt a kísérletet, idősebbeken is tesztelik. Azt mondják, hogy 3-5 év múlva lesz piacon. Tehát most még azt mondják, hogy a Spinraza élethosszig kell, de bízom benne, hogy ez az új terápia egyszeri és végleges megoldás lesz. Addig kell a lehető legjobb kondícióban maradni.”
Közös fellépés
Az összetartó közösség úgy gondolja, hogy csak együtt tudnak előrelépést elérni, mert Tímea szerint az egész „az ötödik ilyen betegnél egész egyszerűen unalmas lesz.” Van konkrét tervük, decemberben lesz majd egy rendezvény, aminek elsősorban az a célja, hogy elérjék: itthon is legyen támogatott a kezelés.
„Ha kell, akkor adományokat gyűjtünk, annyit, amiből minden érintett megkaphatja a kezelését. De, ha egy Románia meg egy Törökország meg tudja engedni magának, hogy ez beleférjen, akkor itt is bele kellene férnie.”
Tímea szerint vannak olyanok, akik megkérdőjelezik, hogy ér-e annyit az ő gyógyulásuk, mint amennyibe a gyógyszer kerül. Egyikük azt írta, hogy akkora összegből, amit egy SMA-s kezelésére kellene fordítani, abból tízezreket lehetne kezelni.
„Ebben is van igazság, ez tény, vitathatatlan. Én nem tudom kiszámolni, hogy egy embernek az egészsége mennyit ér. Viszont abban biztos vagyok, hogy ez 30 embernek segítene.”
Fotó: Béli Balázs/Alfahír