Több millióért kelhet el egy távirányítós Audi, amit egy beteg kisfiú ajánlott fel SMA-s társa javára

Rolika
Rolika/Facebook

Rolika most kilencéves, de már túl van két koponya feltáráson, shunt beültetésen, két sérvműtéten, idegen donoros csontvelő transzplantáción és egy lábműtéten. Mára sikeresen elhagyhatta a járókeretét, de ahhoz, hogy önállóan is lábra tudjon állni még rengeteg terápiás kezelés vár rá.

„Én is legyőztem pár halálos betegséget, és az emberek jóságának köszönhetően állok most a lábamon”

– fogalmaz a kisfiú, abban a Facebook-posztban, amelyben licitre bocsátotta két éve „egy aranyos néninőt” kapott Audi Q7-es távirányítós elektromos autóját. Roli azonban most nem saját gyógyulására gyűjt, hanem egy nála is sokkal betegebb kisfiú, Zente javára.

A másfél éves Zente súlyos genetikai rendellenességgel, gerincvelő izomsorvadással, rövidebb, és ma már talán ismertebb nevén SMA-val született. Ráadásul a betegség legsúlyosabb, I-es típusú válfajában szenved, amivel a gyerekek általában a kétéves kort sem élik meg, mert a sorvadás nemcsak a végtagok, de a nyeléshez és légzéshez szükséges izmokat is érinti. A kisfiú édesanyja állítja, hogy Zente kivételesen erős kisfiú, hiszen egyelőre még nem szorul légzéstámogatásra és képes önállóan enni is. De a betegséget gyógykezelés nélkül így sem fogja tudni legyőzni, ezért gyűjtésbe kezdtek. Ha egymillió ember felajánl 700 forintot, akkor elérhető lesz számára az Egyesült Államokban májusban engedélyezett Zolgensma nevű gyógykezelés, ami átszámítva körülbelül 700 millió forintba kerül.

A Zolgensma klinikai tesztjei során egészen elképesztő eredményt értek el: 12 beteg csecsemőt kezeltek a készítménnyel, az elsőt már öt évvel ezelőtt, és mind a 12-en túlélték a kétéves kort, emellett izomfejlődésre utaló készségeket is elsajátítottak, például önállóan ültek és ettek is.

Ebbe a gyűjtésbe szállt be Rolika, aki 50 ezer forintról indította a licitet tegnap délután, ami ma reggel már másfélmillió forintnál járt, és csak tippelni lehet, hogy meddig kúszik fel a szeptember 29-i zárásig. Egyesek még az Audinak is elküldték a licit posztját, hátha az autógyártó cég is beszáll a jótékonysági versenybe.

De nemcsak az Audi kapott felhívást Zente támogatására, hanem a 100 leggazdagabb magyar és az önkormányzati-választásokon induló polgármester-jelöltek is. Őket Mága Zoltán hegedűművész kérte fel, hogy tegyenek valamekkora összegű felajánlást a kisfiú gyógykezelésére, miután ő maga egymillió forinttal járult hozzá és közölte, hogy jótékonysági koncertsorozatán külön gyűjtést fog szervezni az ügy érdekében.

"Figyelem, 100 leggazdagabb magyar és polgármester-jelöltek! Összefogásra hívok mindenkit, mutassuk meg, milyen nagyszerű emberek vagyunk, mentsük meg együtt a ​gerincvelő eredetű izomsorvadásban szenvedő másfél éves kisfiú, Zente életét! Arra kérem az ország 100 leggazdagabb emberét, segítsenek, hogy egy újfajta gyógykezelés segítségével életben maradhasson. Azért szólítom meg a polgármester-jelölteket is, hogy most, a kampány közepén ne csak reklámokra költsenek, hanem mutassanak önzetlenséget, támogassák egy élet megmentését, kiteljesedését"

üzente Mága.

Júniusban hasonló elv mentén fordult az Országgyűlés Népjóléti bizottságához a jobbikos Rig Lajos, aki azt próbálta elérni, hogy a Miniszterelnöki Kabinetiroda propagandakiadásokra szánt pénzéből csoportosítsanak át 4 millió forintot a ritka genetikai betegségben szenvedők gyógykezelésére. Így nemcsak a gyermekeknek, de a felnőtteknek is segítséget nyújtva a támogatásra, ám a bizottság kormánypárti többsége leszavazta a javaslatot.

Nem ad több pénzt a súlyos betegek gyógyulására a kormány

Leszavazta az Országgyűlés Népjóléti bizottsága a gerinc eredetű izomsorvadásban, más néven SMA-ban szenvedők gyógyulását lehetővé tevő javaslatot. A 2020-as költségvetési törvénytervezethez benyújtott módosítót a jobbikos Rig Lajos mellett párttársai, illetve a Demokratikus Koalíción és a Fideszen kívül az összes parlamenti párt képviselője aláírta.

Az itt tárgyalt gyógykezelés azonban még a Magyarországon is elérhető Spinrazára vonatkozott, ami nem génterápiás gyógyszer, így azt a páciensnek élete végéig kell kapnia, hogy ne romoljon tovább az állapota. Az első éves kezelés 164 millió forintba, utána évente 69 millió forintba kerül, mivel egyetlen injekció ára 23 millió forint. Ha kiszámoljuk, akkor ehhez képest nem is olyan drága az egyelőre még Európában nem engedélyezett Zolgensma, hiszen ez egyszeri kezeléssel ígéri a gyógyulást 700 millió forintért.

 

Láttál valami izgalmasat?
Küldd be nekünk!

Friss

A Jobbik viszont elítéli az agressziót.
Tóth Bertalan, az MSZP elnöke a Facebook-oldalán számolt be arról, hogy elődje visszaadja a mandátumát.
Nehezen tudják megemészteni a vasárnapi eredményeket a kormánypártban.
A felmérések nem tudták előre jelezni Borkai Zsolt győri polgármester szex- és korrupciós videójának negatív hatásait.
Az Index online választási műsorban kérdezte a frissen megválasztott ellenzéki főpolgármestert, aki többek között arról beszélt, hogy minek tulajdonítja a győzelmét, miben hibázott a Fidesz, és az eredmény mennyiben köszönhető a Borkai-ügynek.
Láttál valami izgalmasat?
Küldd be nekünk!
sss
2019. október 16. | 16:48
A megfigyelőállomásokon mért adatok szerint a vizsgált évben a városokban élők túlnyomó többsége az Egészségügyi Világszervezet által káros szintűnek ítélt finomrészecske-szennyeződésnek volt kitéve.
sss
2019. október 16. | 15:21
A volt főpolgármester örül annak, hogy vége a kampánynak, szeretné, ha a háborúskodás helyett nyugalom lenne Budapesten.