Az otthonápolási díj változtatása kapcsán sok olyan szervezettel kerültem kapcsolatba, amelyek számomra addig ismeretlen betegségekre hívták fel a figyelmem, amik nemcsak a gyermekek életét nehezítik meg, de megfelelő segítség hiányában sokszor a családra is rettentő, örök életen át tartó terhet rónak. Így találtam rá a Babagenetikára is, ami a genetikai rendellenességgel rendelkező gyermekek szüleinek szolgál támaszul. Az egyesület vezetőjével, Sevcsik M. Annával beszélgettünk.
Hogyan indult a Babagenetika?
A Babagenetika, ha úgy vesszük az én egyik gyermekem küldetése lett. Négy gyermek után a párommal úgy döntöttünk, hogy szeretnénk még egy babát és nagyon hamar állapotos is lettem. Elkezdtem járni a szokásos vizsgálatokra, ahol minden rendben volt, majd jött a kombinált teszt. Erről valójában csak azt tudtam, hogy államilag nem finanszírozott, és hogy Down-szindrómára szűr. Mindkét fiammal voltam már előtte ilyen vizsgálaton, meg is kaptuk az eredményt, de mivel minden rendben volt, át is ugrottunk rajta. Mikor a kislányomat vártam, akkor is azt gondoltam, hogy ha egészséges vagyok, nincsenek káros szenvedélyeim, akkor nem lehet semmi baj, ez csak rutinvizsgálat. Majd felhívtak azzal, hogy 1 a 374-hez, hogy a kisbabám Edwards-szindrómás. Akkor hallottam ezt a kifejezést először, semmit sem tudtam az Edwards-szindrómáról, így megkérdeztem, mi is ez.
Fel is tetted helyettem a következő kérdést. Mi az az Edwards-szindróma?
Őszintén, bennem mikor ezt először kérdeztem, fel sem merült, hogy komolyabb probléma lehet. A férjemmel korábban már beszéltünk róla, hogy ha Down-szindrómás lenne a pici, akkor is megtartanánk, de igazán nem készültünk lelkileg egy ilyen eshetőségre. Így óriási sokként ért, amikor közölték, hogy ez Edwards-szindróma egy élettel összeegyeztethetetlen fejlődési rendellenesség.
A közlés módja, és ahogy utána tájékoztattak minket, a Babagenetikának egy nagyon fontos része lett. Sokan ilyen helyzetben barátoktól, rokonoktól, mindenféle ismerősöktől, ne adj isten Facebook-csoportoktól várják a tanácsokat, pedig a legfontosabb, hogy megfelelő szakemberek objektíven és empatikusan beszéljenek a szülőkkel. Ha nekem, akkor nem magyarázzák el többször is, hogy milyen lehetőségeim vannak, nem tudom meg, hogy az eredményeim alapján ajánlott rögtön a biztos eredménnyel járó invazív, közismertebb nevén hasbaszúrós vizsgálatra menni. És ugyan van belőle államilag támogatott, de lelkileg kikészülsz mire időpontot kapsz, így én inkább fizettem azért, hogy minél hamarabb megtudjam, mi is van a gyermekemmel. Óriási lelki teher ilyenkor minden egyes nap, és a segítő szándékú „biztos, nem lesz semmi baj”-féle megnyilvánulások valójában a legfájdalmasabbak, amiket kaphat az ember. Pláne, ha utána kiderül, hogy de igenis, lesz.
Ezek szerint abból a 374-ből ti voltatok az az egy. Hogy élted meg ezt?
Emlékszem, egy hétfői napon történt a vizsgálat és csütörtökön jött a telefon, hogy sajnos a kisbabánk beteg. A várakozás alatt megbeszéltük a párommal, hogy ebben az esetben elengedjük őt. A genetikus is fekete-fehéren odaírta a leletre, hogy a terhesség megszakítását javasolja, de a döntést nekünk kellett meghozni. Amint kiderült a diagnózis, rögtön hívtam a nőgyógyászom, hogy segítsen,mert minél tovább várunk, annál megterhelőbb a léleknek. Sajnos egyéb körülmények miatt végül így is az lett.
Mert ha egy ilyen helyzetben valaki azt mondja neked, hogy ha most itt sír, akkor kiküldöm a szobából… és ő azt gondolja, hogy ez egy vicc, akkor…
Ezt a specialista mondta nekem, mikor első alkalommal találkoztunk. Azt hiszem, az ő szavai, majd ezt követően a kórházi történések indították el a Babagenetikát.
Mi történt a kórházban, amitől megfogant benned ennek az egyesületnek a gondolata?
Azzal kezdődött, hogy egy hatágyas szobában voltam, ahol mindenki beleegyezett abba, hogy a férjem bejöjjön, de a nővérke ezt nem engedélyezte, annak ellenére, hogy mint később kiderült, joga lett volna hozzá.
Így maradt a folyosó. A műtét előtt ott álltunk a férjemmel és ott, a folyosón kellett elbúcsúznunk a kislányunktól. Utána 20 percen keresztül ültem egyedül egy műtő előtt, úgy, hogy lent várt rám a párom.
Bárki bármit is mond, ez egy végtelenül kegyetlen dolog. Biztosíthattak volna legalább egy helyiséget, ahol egy kicsit kettesben… vagyis még hármasban lehetünk. Sajnos a rossz tapasztalatok többsége nem is anyagi, hanem emberi dolog. Például a műtét után sem engedték oda hozzám a férjem, és úgy kellett könyörögnöm, hogy cseréljék ki alattam a vérben úszó lepedőt. Aztán mire este a párom visszajött látogatni, már csak én voltam a szobában. Nem gondoltuk, hogy bármi baj lehet abból, ha beül mellém. Majd beviharzott egy nővér, aki elkezdett pakolászni és leszidott minket, hogy látogató nem jöhet be. Ekkor már nem bírtam tovább és kifakadtam, végül csak annyit mondott távozás előtt, hogy
rendben, de akkor álljon fel a férje az ágy végéből.
Ha még ez nem lett volna elég, az éjszaka behoztak két frissen szült anyukát mellém. Egyikük akaratlanul is megkérdezte, hogy „te mikor szültél?”, amikor elmondtam neki, hogy velem sajnos nem ez történt, akkor láttam rajta is, hogy nemcsak bennem, de benne is érzelmi lenyomatot hagyott ez a beszélgetés.
A Másállapotot a szülészetben tagjaival beszélgettem nemrégiben, akik szintén említették ezt a problémát, hogy szükség lenne szeparált szobákra az abortuszon átesett nők számára…
Igen, kapcsolatban is vagyunk a másállapotosokkal, mert ők is megértik, hogy milyen szörnyű, ha egy gyermekét gyászoló nőt betesznek a boldog kismamák közé, akikhez hozzák be az újszülöttjeiket.
Tavaly a minisztériumba is eljutottunk az egyesülettel, és ott is elmondtam, hogy ez elsősorban nem pénz, hanem hozzáállás kérdése. Ha bemegyünk egy kórházba, nem tudjuk, hogy mihez van jogunk, össze-vissza kapunk tájékoztatást, sokszor tévesen. Ezt könnyű lenne kiküszöbölni egy olyan dokumentum kifüggesztésével, mint amit mi is összeállítottunk, hogy például mihez van joga egy terhességmegszakításra váró nőnek. Valamint nagyon sok múlik a személyzet empátiáján, hozzáállásán is, aminek fontos szerepet kéne kapnia a képzésük során. Természetesen nem mondom azt, hogy minden orvos olyan, mint az a specialista. Ezen a kislányon kívül még két kisbabát vesztettünk el és ott volt, hogy az aneszteziológus úgy szúrta be a tűt, hogy fogta a kezem, a műtős fiú odajött letörölni a könnyeimet. Vagy a másiknál, mikor elmeséltem az orvosnak a műtőben, hogy a tesóm azt mondta, hogy „ez a baba megágyazott a következőnek”, ő fogta a kezem és megnyugtatott, hogy ez így lesz.
Részükről ezek csak apró gesztusok, nekem viszont abban a helyzetben mindent jelentettek.
Éppen emiatt küzdök azért a Babagenetikával, hogy mindenki mellett, akinek át kell élnie egy baba elvesztését, legyen ott valaki, vagy tudja, hova fordulhat segítségért.
Ezen felül miről szól még a Babagenetika munkája és kik vállalnak szerepet benne?
A Babagenetika szíve egy zárt Facebook-csoportból jött létre, ahol már több mint 1100-an vagyunk. A közösség akkor nőtt meg igazán, mikor egy nagyobb internetes portálon a terapeutánk írt rólunk egy cikket. Ezután a szakmájukban vezetőnek számító szakértők is beálltak mögénk. Nőgyógyász, biológus, klinikai genetikus, valamint terápiás szakértők, gyászterapeuta, hospice dúla, kineziológus, akik a lelki sérülések feldolgozásában segítenek. Az elsődleges célkitűzésünk, hogy mindenkinek járjon az objektív tájékoztatás, illetve szeretnénk, ha alanyi jogon, térítésmentesen elérhető lenne egy megfelelő szűrővizsgálati rendszer. Bizonyos esetekben finanszírozzuk is a szűrővizsgálatot.
Az egyesület miatt te a nyilvánosság elé álltál a történeteddel. Nem tartottál attól, hogy ezzel csak újra és újra feltéped a sebet, vagy hogy lesznek akik támogatás helyett ítélkezni fognak?
Az elején több támadást is kaptam, aztán talán elkezdték megérteni. Az egész egy óriási trauma, sokszor fel sem fogom, hogy az embereknek hogy van lelki ereje ilyen dolgokat végigélni. És akkor még ezek után vannak, akik azt mondják, hogy én a könnyebb utat választottam…
Az ítélkezésmentesség az egyik vesszőparipám. Míg szembe nem kerültem ezzel a helyzettel nagy harcos voltam, hogy abortuszt soha, jöjjön akárhányadik gyermek.
Az Edward-szindrómások nagy része azonban vagy meg sem születik, vagy ha meg is születik általában csak pár napig él, nagyon ritkán fordul elő, hogy megélik a serdülőkort. Azt is borzasztó szenvedések közepette, hiszen mind belsőszervi, mind külső végtagrendellenességeik vannak.
Noha ítélkezni mindig könnyebb, mit gondolsz, alapvetően megvan a magyar társadalomban, hogy segítőkezet nyújtson azoknak, akik úgy döntenek, hogy igenis felnevelik a Down-os vagy egyéb genetikai rendellenességgel élő gyermeküket?
Ma Magyarországon ez a társadalom nagyon messze van attól, hogy elfogadónak mondhassuk. Miközben engem az én döntésem miatt hurcoltak meg, nem egy és nem kettő olyan esetről hallottam, ahol azért szedték le az anyáról a keresztvizet, mert azt mondta, hogy márpedig ő szeretné megszülni Down-szindrómás gyermekét. Ahelyett, hogy segítették volna, szinte ellehetetlenítették számára, hogy Magyarországon megfelelő körülmények között szülhesse meg azt a babát.
Pedig egy ilyen vállalásnál elengedhetetlen, hogy tudják a szülők, mire kell felkészülniük és milyen háttér áll ehhez a rendelkezésükre. Még Budapesten és környékén valamennyire elérhető a fejlesztés, ahogy távolodunk a fővárostól, egyre nehezebben találni. Márpedig ezeknek a gyerekeknek, az, hogy 3 éves korukig milyen fejlesztést kapnak, az egész életüket befolyásolja. Az pedig, hogy a szüleik mennyire kapnak mentesítést, megint nagyon sokat számít.
Nekem azóta ugyan megszületett egy egészséges kisbabám, de még mellette is néha úgy érzem, hogy kell az énidő, szeretek elmenni bevásárolni és ott csak nézelődni, vagy szeretek kiülni a kertbe egy pohár borral, esetleg kettesben lenni kicsit apukával. Erre mindenkinek szüksége van. Gondoljuk el, hogy ezt milyen nehéz kivitelezni egy olyan helyzetben, ahol még van egy fogyatékossággal élő gyermek is. Ennek a kezelése ma Magyarországon nagyon messze van attól, ahol lennie kéne.
Mennyire sikerült hatást elérned a döntéshozóknál? Történt bármi változás a kezdeményezéseiteknek köszönhetően?
Igen, szerencsére sikerült megtalálnunk az utat az érdekérvényesítésben. Egy endometriózissal, a méhnyakrákkal és petefészekrákkal foglalkozó Mályvavirág és két mellrákkal foglalkozó civilszervezettel fogtunk össze tavaly március 8-án a Parlamentben. Azóta közösen próbálunk meg egységesen haladni a nők és családok egészségéért való küzdelemben, és azt látjuk, hogy megéri. Most január elsejétől elértünk egy SZJA-kedvezményt az érintetteknek, ráadásul nemcsak a nőknek, hiszen prosztata és hereráknál a férfiak is megkapják a kedvezmény.
A társadalmi elfogadottság növelése érdekében pedig nagyon fontos számunkra az edukáció. Készítünk egy edukációs programot, egy érzékenyítő könyvecskét, amivel szeretnénk elérni, hogy a mi gyermekeink már egy kicsit másképp álljanak ehhez az egészhez. Valamint egy esélyegyenlőségi kiállítással járjuk az országot „Szivárvány a világ” néven, ahol fogyatékossággal élő, tartósan beteg, daganatos és egészséges gyermekek művei vannak kiállítva. Ezen a kiállításon csak a gyerekek rajzait láthatjuk, de azt nem, hogy küzdenek-e valamely rendellenességgel. A műveikben mind egyformák és szeretnénk, ha megtanulnánk őket így kezelni a mindennapokban is.