Sikerült eljuttatni az SMA-sok hangját a kormányhoz, hamarosan eredménye is lehet

Sikerült eljuttatni az SMA-sok hangját a kormányhoz, hamarosan eredménye is lehet

Úgy néz ki, sikerült eljuttatni a kormánypártokhoz az SMA-sok hangját. Legalábbis erre utal az, hogy a kormány szócsövének számító Magyar Nemzet riportot közölt pénteken a gerinc eredetű izomsorvadásról. Az SMA-ban szenvedők ügyét felkaroló Rig Lajos ritka betegségek gyógyításával kapcsolatos javaslatát a múlt héten ugyan leszavazták, de a jobbikos politikus szerint a kormánypárti politikusok már jóval konstruktívabban álltak az ügyhöz, mint március elején.

Pénteken jelent meg egy riport a Magyar Nemzetben, amelyben a kétéves Olivér kálváriáját mutatták be. A fiú gerinc eredetű izomsorvadásban szenved, de ő azon szerencsések közé tartozott, akiknek az állam fizeti a gyógykezelését, amelyből egy injekció 23 millió forintba kerül. A kezelés hatásos: az édesanya szerint gyermeke gyengülése nemcsak megállt, a kisfiú a terápia hatására erősödött is.

Az SMA, más néven gerinc eredetű izomsorvadás egy ritka öröklődő betegség, amely a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Ez sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban, ami miatt minden érintettnek fokozódó mozgáskorlátozottsággal kell számolnia.

A kormányközeli lapban gyakran jelennek meg olyan írások, amelyek a Fidesz-KDNP döntéseit készítik elő, adnak hozzá előre ideológiai hátteret a szavazótábornak. Önmagában ez a cikk csak annak reményét jelezné, hogy a kabinet hamarosan vizsgálja az érintettek kibővítésének lehetőségét. Viszont két korábbi testületi szavazáson már a kormánypárti bizottsági tagok is azt ígérték, hogy dolgoznak a megoldáson, amely minden érintett számára legalább az állapotromlás megszűnését garantálja.

A gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedők ügyét januárban karolta fel Rig Lajos. A jobbikos képviselő nyújtotta be mindkét javaslatot, amely rendezhette volna a kezelésre váró magyarországi SMA-sok helyzetét. Ugyan a bizottságok kormánypárti többsége nem engedte parlament elé a tervezeteket, a politikus szerint a múlt pénteki ülésen már kifejezetten konstruktív beszélgetés zajlott a Népjóléti Bizottság fideszes tagjaival.

Rig Lajos az Alfahírnek arról beszélt: a Magyar Nemzetben megjelent riport és a korábbinál jóval konstruktívabb kormánypárti hozzáállás azt jelzi:

„az SMA-sok hangja eljutott a kormányhoz.”

A képviselő egyelőre még nem kapott időpontot az egészségügyi államtitkárhoz, akivel az egyik érintett társaságában találkozott volna, hogy a témában tájékozódjon.

Hangsúlyozta, hogy beadványaihoz folyamatosan mellékelte azokat az eredményeket, amelyek más országokban már rendelkezésre állnak a kezelés hatékonyságáról. A Magyar Nemzet írásában már szintén azt lehet olvasni, hogy a Semmelweis Egyetem neurológusa szerint mindegyik kezelést kapott gyermek szülei javulásról számolnak be.

„Nemcsak megáll a romlás, hanem nő az izomerejük, kevésbé fáradékonyak, és kitartóbban, többféle mozgást tudnak végezni."

Az írásban is szerepel az az ígéret, amelyet a politikus korábban kapott a kormánypárti politikusoktól, miszerint „az egészségügyi minisztérium a gyógyszert gyártó céggel most azon dolgozik, hogy bővítsék a támogatottak körét.”

Rig Lajos szerint olyan, mintha a riport zárszavát egy az egyben tőle kölcsönözték volna, hiszen korábban ő is többször hangsúlyozta:

„A kívánt és elérendő cél az, hogy Magyarországon minden típusú beteg – kortól, állapottól függetlenül – megkapja a kezelést.”

Azt egyelőre nem tudni, hogy mikor lesz törvény a kormány tervezetéből, mindenesetre egy biztos: azoknak a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedőknek, akik nem kapják az egészségbiztosító által finanszírozott kezelést, napról napra romlik az állapota.