A kormány végre lépett, minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést

Zente
Zente- SMA 1 Baby/Facebook

Kásler Miklós emberi erőforrások miniszter pénteki sajtótájékoztatóján jelentette be, hogy megállapodás született az egyetlen, Európában is törzskönyvezett, az SMA kezelésére szolgáló készítmény forgalmazójával, így mostantól minden 18 év alatti gerinceredetű izomsorvadásban szenvedő gyermek hozzájuthat a kezeléshez.

Ez azt jelenti, hogy a jelenlegiek folytatásán felül további 12-15 gyermek kezelése kezdődhet meg hamarosan, akiknek kérelmét korábban visszautasították. Az érintettek az erről szóló értesítést már jövő hét elején megkaphatják, hiszen a kezelés mielőbbi megkezdése létfontosságú, ahhoz, hogy ne romoljon tovább a betegek állapota.

A közösségi összefogásnak köszönhetően más kezelésen átesett Zente és Levente nem részesül ebben a terápiában, ugyanis rajtuk az Európában nem elérhető egyszeri alkalmazású Zolgensma készítményt használták, míg a jelenlegi megállapodás a Spinrazára vonatkozik, amit 2018-ban 30, azóta pedig további 24 gyermek kapott meg hazánkban.

A miniszter emlékeztetett, hogy a kormányzat azért is biztosít most további forrásokat a kezelésekre, mert a klinikai vizsgálatok eredményei igazolták a betegségcsoport további típusai esetében is a készítmény hatásosságát. Kásler Miklós elmondta továbbá, hogy a Zente és Levente esetében is alkalmazott Zolgensma európai regisztrációja azért késik, mert kiderült, hogy a gyártó az első fázisban végzett állatkísérletek eredményét manipulálta, ezért az amerikai hatóság visszavonta a két évnél idősebbek esetében a gyógyszer alkalmazási engedélyét.

Az SMA-s betegek érdekeiért küzdő jobbikos Rig Lajos lapunknak elmondta, hogy a bejelentés várható volt, miután az elmúlt néhány hónapban az Emmi gyógyszergyártó cégekkel egyeztetett.

A politikus üdvözlendőnek tartja ezt a lépést, hiszen ezzel nagyon sok gyermek életét mentik meg, de felhívná a kormány figyelmét, hogy nemcsak 18 év alatti betegek vannak, hanem efölött is sokan szenvednek SMA-ban, akiknek szerinte szintúgy járna a kezelés. Ezért is nyújtotta be tavasszal költségvetésmódosító javaslatát, amely az európai tapasztalatokra és az amerikai kutatások eredményeire hivatkozva azt kívánta elérni, hogy minden életkorban juthassanak hozzá az SMA-ban szenvedők a kezeléshez. Kiemelte a lapunk által korábban bemutatott Tímeát, aki évek óta küzd, hogy ő is részesülhessen a támogatásban, levelet írt Orbán Viktornak, az Emminek, a NEAK-nak, de még csak válaszra sem méltatták.

„Ebből a gyerekből nem lesz semmi, csináljunk másikat"

„Ebből a gyerekből nem lesz semmi, csináljunk másikat."Aranykövi Andrea, Tímea édesanyja idézi fel, hogy mit mondtak az orvosok csaknem négy évtizeddel ezelőtt, amikor lányával folyamatosan kórházba jártak. Azt csak három évvel ezelőtt tudták meg, hogy Tímea pontosan milyen betegségben szenved, de az SMA tünetei már 11 hónapos korában jelentkeztek.

A képviselő továbbra sem engedi el az ügyet, noha a kormánypárt vele sem hajlandó párbeszédet folytatni, továbbra is nyomás alatt akarja tartani a kormányzatot megoldási javaslataival. Úgy látja, hogy van esély arra, hogy hamarosan tovább bővítsék a gyógyszerhez hozzájutó betegek körét, ugyanis kormánypárti politikustól is elhangzott, hogy a most bejelentett bővítés csak az első lépés, de nem állnak meg. Így Rig bízik benne, hogy a kormánynak is az a célja, hogy idővel minden egyes beteg kortól függetlenül megkaphassa a gyógyszert.

Láttál valami izgalmasat?
Küldd be nekünk!

Friss

1
sss
2019. december 07. | 10:52
1
1
sss
2019. december 06. | 13:04
A előbbi szerint viszont több járművezető is megengedhetetlenül bánt az utasokkal.
„Utat török a sötétségben / A rockkal vagyok összenőve”
A előbbi szerint viszont több járművezető is megengedhetetlenül bánt az utasokkal.