Úgy néz ki, sikerült eljuttatni a kormánypártokhoz az SMA-sok hangját. Legalábbis erre utal az, hogy a kormány szócsövének számító Magyar Nemzet riportot közölt pénteken a gerinc eredetű izomsorvadásról. Az SMA-ban szenvedők ügyét felkaroló Rig Lajos ritka betegségek gyógyításával kapcsolatos javaslatát a múlt héten ugyan leszavazták, de a jobbikos politikus szerint a kormánypárti politikusok már jóval konstruktívabban álltak az ügyhöz, mint március elején.
Pénteken jelent meg egy riport a Magyar Nemzetben, amelyben a kétéves Olivér kálváriáját mutatták be. A fiú gerinc eredetű izomsorvadásban szenved, de ő azon szerencsések közé tartozott, akiknek az állam fizeti a gyógykezelését, amelyből egy injekció 23 millió forintba kerül. A kezelés hatásos: az édesanya szerint gyermeke gyengülése nemcsak megállt, a kisfiú a terápia hatására erősödött is.
Megkapta az SMA-s nő levelét a kormányfő, de az életét megmentő javaslat vitájára nem volt kíváncsi | Alfahír
Az azonnali kérdések órája után vitáztak arról a javaslatról, amellyel a propagandakiadások terhére csoportosítottak volna át 4 milliárd forintot az SMA-sok gyógyítására. Rig Lajos, a jobbikos előterjesztő arra emlékeztette képviselőtársait, hogy még Romániában kapja minden SMA-s kapja a kezelést.
Az SMA, más néven gerinc eredetű izomsorvadás egy ritka öröklődő betegség, amely a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Ez sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban, ami miatt minden érintettnek fokozódó mozgáskorlátozottsággal kell számolnia.
A kormányközeli lapban gyakran jelennek meg olyan írások, amelyek a Fidesz-KDNP döntéseit készítik elő, adnak hozzá előre ideológiai hátteret a szavazótábornak. Önmagában ez a cikk csak annak reményét jelezné, hogy a kabinet hamarosan vizsgálja az érintettek kibővítésének lehetőségét. Viszont két korábbi testületi szavazáson már a kormánypárti bizottsági tagok is azt ígérték, hogy dolgoznak a megoldáson, amely minden érintett számára legalább az állapotromlás megszűnését garantálja.
A gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedők ügyét januárban karolta fel Rig Lajos. A jobbikos képviselő nyújtotta be mindkét javaslatot, amely rendezhette volna a kezelésre váró magyarországi SMA-sok helyzetét. Ugyan a bizottságok kormánypárti többsége nem engedte parlament elé a tervezeteket, a politikus szerint a múlt pénteki ülésen már kifejezetten konstruktív beszélgetés zajlott a Népjóléti Bizottság fideszes tagjaival.
Rig Lajos az Alfahírnek arról beszélt: a Magyar Nemzetben megjelent riport és a korábbinál jóval konstruktívabb kormánypárti hozzáállás azt jelzi:
„az SMA-sok hangja eljutott a kormányhoz.”
A képviselő egyelőre még nem kapott időpontot az egészségügyi államtitkárhoz, akivel az egyik érintett társaságában találkozott volna, hogy a témában tájékozódjon.
Hangsúlyozta, hogy beadványaihoz folyamatosan mellékelte azokat az eredményeket, amelyek más országokban már rendelkezésre állnak a kezelés hatékonyságáról. A Magyar Nemzet írásában már szintén azt lehet olvasni, hogy a Semmelweis Egyetem neurológusa szerint mindegyik kezelést kapott gyermek szülei javulásról számolnak be.
„Nemcsak megáll a romlás, hanem nő az izomerejük, kevésbé fáradékonyak, és kitartóbban, többféle mozgást tudnak végezni."
Az írásban is szerepel az az ígéret, amelyet a politikus korábban kapott a kormánypárti politikusoktól, miszerint „az egészségügyi minisztérium a gyógyszert gyártó céggel most azon dolgozik, hogy bővítsék a támogatottak körét.”
Rig Lajos szerint olyan, mintha a riport zárszavát egy az egyben tőle kölcsönözték volna, hiszen korábban ő is többször hangsúlyozta:
„A kívánt és elérendő cél az, hogy Magyarországon minden típusú beteg – kortól, állapottól függetlenül – megkapja a kezelést.”
Azt egyelőre nem tudni, hogy mikor lesz törvény a kormány tervezetéből, mindenesetre egy biztos: azoknak a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedőknek, akik nem kapják az egészségbiztosító által finanszírozott kezelést, napról napra romlik az állapota.
„Ebből a gyerekből nem lesz semmi, csináljunk másikat" | Alfahír
„Ebből a gyerekből nem lesz semmi, csináljunk másikat."Aranykövi Andrea, Tímea édesanyja idézi fel, hogy mit mondtak az orvosok csaknem négy évtizeddel ezelőtt, amikor lányával folyamatosan kórházba jártak. Azt csak három évvel ezelőtt tudták meg, hogy Tímea pontosan milyen betegségben szenved, de az SMA tünetei már 11 hónapos korában jelentkeztek.