"Tudja mozgatni a kezét, rendesen kap levegőt? És úgy gondolja, holnap is fog?"
- ilyen kérdések álltak abban a levélben, amelyet az SMA-ban szenvedők küldtek az országgyűlési képviselőknek. A gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedők az írásban próbálják meg nyomatékosítani, hogy a betegség miatt napról napra gyengülnek, tűnnek el az életben maradáshoz szükséges képességeik.
A levelet jegyző Tóth Tímea és Buday Krisztina, az SMA-szövetség elnöke arra hívta fel a politikusok figyelmét, hogy a kezelés (amelyet jelenleg csak a szakbizottság által kiválasztottak kapnak) minden betegen segítene, megállítaná az állapotuk romlását.
"Kérem, gondoljon bele, hogy döntene, ha Önnek kéne attól félnie, holnap már nem lesz elég ereje ahhoz, hogy szavazzon..."
Az SMA kezelésére 2016-ban engedélyezett Spinraza nevű gyógyszer rendkívül drága. Az első éves terápia százmilliós nagyságrendű költséggel jár, de utána is tízmilliókba kerül évente. A szomszédos Romániában és Törökországban is fizeti az egészségbiztosító az érintetteknek.
Az ingyenes kezelésről szóló javaslatot jegyző Rig Lajos a múlt héten minden képviselőt megkeresett az üggyel kapcsolatban. Facebook-oldalán úgy kommentálta a mostani akciót: bízik a döntéshozók lelkiismeretében.
30 ember életmentő kezelését akadályozták meg a fideszesek
Az érintettek szeme láttára akadályozták meg a Költségvetési bizottság fideszes képviselői, hogy a propagandakiadások csökkentéséből finanszírozzák 30 gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő beteg életmentő gyógykezelését. A kormánypártiak azzal indokolták tartózkodásukat, hogy az Emmi titokban már dolgozik azon, hogy minden érintett megkaphassa a gyógykezelést. Az ülésen két érintett is bent volt, akiknek korábban már elutasították a gyógykezelését.
Egy hete a Költségvetési bizottság fideszes tagjai az érintettek szeme láttára akadályozták meg, hogy a számukra életmentő javaslat továbbmenjen. A keresztény értékekből gúnyt űző kormánypártiak akkor arra hivatkoztak, hogy már dolgoznak a megoldáson, igaz azóta sem álltak vele elő. Most úgy kerülhetett mégis a parlament elé Rig Lajos javaslata, hogy a Jobbik frakciója egységesen kérte a tárgysorozatba vételt.
Fotó: Béli Balázs/Alfahír