Rig Lajos szerint Noémi gyógykezelésének elutasítása jól mutatja, hogy felül kell vizsgálni a ritka betegségek támogatási rendszerét. A probléma nem csak őt érintheti egyébként: az országban több száz ezer ritka betegségben szenvedő ember él.
A képviselők határozati javaslata alapján a kislányhoz hasonló izomsorvadásban szenvedők gyógyszerének első négy adagja ingyenes lenne, javulás esetén pedig továbbra is térítésmentesen vehetnék igénybe a kezelést.
A javaslat teljesen átláthatóvá tenné az árva gyógyszerek támogatásával kapcsolatos döntéseket, amelyeket az egészségbiztosító hoz meg. Árva gyógyszernek azok a készítmények minősülnek, amelyek ritka betegségek kezelésére szolgálnak, és éppen ezért jóval drágábbak, mint a többi készítmény.
A határozati javaslat először a népjóléti bizottsághoz kerül. Ha a testület támogatja, akkor az esetleges módosításokkal együtt szavaz róla a parlament. Elfogadásához a képviselők felének plusz egy főnek kell támogatnia, így kormánypárti szavazatokra is szükség lesz.
Rig Lajos Orbán Viktor elé vitte az izomsorvadásos kislány történetét, a miniszterelnök segítségét kéri
Az RTL Klub számolt be egy kétegyházi édesanya és 6 éves lánya történetéről. A gyermek gerincvelői izomsorvadással küzd. A riportban elhangzott, hogy egy éve már létezik egy több tíz millió forintos injekció, amit az ilyen betegek kaphatnak. Ehhez Magyarországon is hozzájuthatnak az érintettek, egyedi méltányosság alapján. Noémit viszont elutasította az egészségbiztosító.
Az RTL Klub számolt be a 6 éves lány történetéről. A gyermek gerincvelői izomsorvadással küzd. A riportban elhangzott, hogy egy éve már létezik egy több tíz millió forintos injekció, amit az ilyen betegek kaphatnak. Ehhez Magyarországon is hozzájuthatnak az érintettek, egyedi méltányosság alapján. Noémit viszont elutasította az egészségbiztosító.