A tavaly november elsején indult újszülöttkori SMA-szűrési program 2023. december 31-én, vagyis ma éjfélkor megszűnik Magyarországon
- derült ki abból a lapunk birtokába került tájékoztató levélből, amelyet a Bethesda Gyermekkórház küldött ki az SMA kutatási szűrőprogramban részt vett operatív menedzsment és grémiumi tagok, valamint intézmények részére.
Az önkéntes SMA-szűrésre elindult kutatási program keretén belül 9 kisbabánál sikerült kiszűrni a ritka genetikai betegséget, a gerincvelői izomsorvadást azelőtt, hogy megjelentek volna a tünetek. Ennél a betegségnél márpedig az idő kulcsfontosságú – számolt be az RTL Híradó. A csatorna szerint az SMA Egyesület megdöbbent a döntésen, csakúgy, mint a szülők. Buday Krisztina, az SMA Egyesület elnöke azt mondta az RTL-nek, hogy a kezelőorvosoktól értesültek arról, hogy december 31-én befejeződik az ingyenes és önkéntes szűrési program. A Belügyminisztérium mindössze annyit árult el, hogy feldolgozzák az eddig beérkezett adatokat, és azok fényében döntenek a kutatás folytatásáról.
A levél tanúsága szerint Dr. Takács Péter egészségügyért felelős államtitkár a Bethesda Gyermekkórház által a program folytatását kezdeményező kérésükre adott válaszlevelében rendkívül sikeresnek nevezte a kutatási programot, illetve
sajnálatát fejezte ki amiatt, hogy a 2024-es költségvetésben nem állnak rendelkezésre azok a források, amelyek az SMA-szűrés jövő évi folytatásához szükségesek. Takács mindemellett arról is írt, reméli, hogy a 2025-ös évre biztosítható lesz a szűrés anyagi háttere.
Itt tart a magyar egészségügy 2023 év végén...
(Címlapkép: Az év első újszülöttje, Záven a Zala Megyei Szent Rafael Kórház szülészetén 2023. január 1-jén. MTI/Varga György)