30 ember életmentő kezelését akadályozták meg a fideszesek

Az érintettek szeme láttára akadályozták meg a Költségvetési bizottság fideszes képviselői, hogy a propagandakiadások csökkentéséből finanszírozzák 30 gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő beteg életmentő gyógykezelését. A kormánypártiak azzal indokolták tartózkodásukat, hogy az Emmi titokban már dolgozik azon, hogy minden érintett megkaphassa a gyógykezelést. Az ülésen két érintett is bent volt, akiknek korábban már elutasították a gyógykezelését.

Rig Lajos nyújtotta be a törvényjavaslatot, amely a propagandakiadásokra szánt 30 milliárd forintból csupán 4 milliárdot csoportosított volna át annak érdekében, hogy minden SMA-s megkapja a Spinraza nevű gyógyszert. Jelenleg 30-an várnak kezelésre, mert forráshiányra hivatkozva nem minden érintettnek finanszírozza a több mint 150 milliós terápiát az egészségbiztosító.

„Ez egy olyan előterjesztés, ami elsősorban nem pénzről, hanem az egészségi állapot megőrzéséről és fenntartásáról szól.”

A képviselő hangsúlyozta, hogy még a szomszédos Romániában is mindenki számára elérhetővé tették a kezelést az eddigi adatok alapján, és Magyarországon is van lehetőség arra, hogy minden gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő megkapja az életmentő injekciókúrát.

Nem lehet hatni arra, ami nincs

Az ellenzéki képviselők egyhangúlag támogatták a jobbikos politikus javaslatát. Hohn Krisztina, a Költségvetési bizottság LMP-s alelnöke úgy fogalmazott:

„Minden emberi élet érték, én ismerek olyan családot, ahol ilyen kisgyerek van. Az ők küzdelmeit látva azt kell mondanom, hogy segíteni kell, ha tudunk."

A bizottság elnöke, a DK-s Varju László arra emlékeztetett, hogy az otthonápolásnál is hasonló helyzet állt elő, ezért – ugyan bízik benne, hogy a minisztérium hamarosan előáll a javaslattal  – „fontos lenne, hogy a vitára (a megoldásig) sor kerüljön a parlament keretein belül is.”

A testület fideszes alelnöke viszont azt mondta, hogy „nehéz állást foglalni, mert az egészségügy finanszírozása egy szolidaritási alapon működő költségvetés.” Szűcs Lajos szerint ugyanakkor az Emberi Erőforrások Minisztériumában dolgoznak egy olyan előterjesztésen, amely kiterjeszti a támogatottak körét, ezért tartózkodni fognak.

Rig Lajos a fideszes alelnöknek erre azt válaszolta:

„amíg nincs más, addig ez a gyógyszer van. Ameddig nem dolgozzák ki a minisztériumban ezt az eljárást, addig nekik csak ez jelent megoldást az állapotuk megtartására.”

A 6 éves Noémi esetét hozta fel, akinek a gyógykezelését szintén megtagadta az állam. Rig Lajos azt ígérte, hogy ha fejlemények vannak, akkor ő hátrébb áll pont az ilyen családok érdekében.

A kiszavazó fideszes nemzetiségi sem volt elég

A testület kormánypárti tagjai végül nem vették figyelembe, hogy az érintetteknek állapotuk folyamatos romlása miatt azonnali kezelés kell, tartózkodtak, azaz nem szavazták meg a javaslatot.

A fidesszel általában együtt szavazó német nemzetiségi képviselő, Ritter Imre most a kormánypárti állásponttal szembemenve támogatta a javaslatot, de a hat szavazat sem volt elég a tárgysorozatba vételhez, ami azt jelenti, hogy a Fidesz miatt nem tárgyal az életmentő gyógykezelések kiterjesztéséről a parlament.

Rig Lajos vitte korábban a miniszterelnök elé a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedők ügyét. A képviselő több kísérletet is tett arra, hogy a Spinraza nevű gyógyszert minden érintett számára hozzáférhetővé tegye az egészségbiztosító, a román és a török szabályozáshoz hasonlóan. 

Fotó: Béli Balázs/Alfahír

138 millió forintba kerülne Noémi gyógykezelése - csak az első évben

Az Index ma is írt a gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő kislányról, akinek szülei nem kaptak támogatást az egészségbiztosítótól egy reményt jelentő, de nagyon drága gyógyszerre. Az apropót most azt szolgáltatta, hogy kiderült, nem az előzetesen számolt 68 millió forintba kerülne egy évi kezelése, hanem 138 millióba.Ezt a portálnak SMA Magyarország Alapítvány is megerősítette.

Láttál valami izgalmasat?
Küldd be nekünk!
Szerkesztő:
Tari Tamás

Friss

1
sss
2019. Augusztus 17. | 08:48
Az előválasztáson az arra jogosultak csupán 4 százaléka vett részt.
A politológus otthagyja az elemzést és az oktatást is, hogy Brüsszelbe költözzön.