Az Index ma is írt a gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő kislányról, akinek szülei nem kaptak támogatást az egészségbiztosítótól egy reményt jelentő, de nagyon drága gyógyszerre. Az apropót most azt szolgáltatta, hogy kiderült, nem az előzetesen számolt 68 millió forintba kerülne egy évi kezelése, hanem 138 millióba.
Ezt a portálnak SMA Magyarország Alapítvány is megerősítette.
- Az első évben hat injekciót kell beadni az SMA-s betegeknek kórházi körülmények között. Az első három injekciót kéthetes időközönként kapja meg a beteg (a 0., a 15. és a 30. napon. Egy hónap elteltével kell beadni a 4. injekciót, majd ezután négyhavonta újabb egy-egy injekciót. Az első évi kezelés tehát így 138 millió forintba kerül egy betegnél.
- A betegnek ezután élete végéig kell ismétlő injekciókat kapnia 4 hónaponként, tehát a kezelés ezután betegenként évi 69 millió forintba kerül.
A család gyűjtést szervezett, és eddig 55 millió forint érkezett be az alapítvány számlaszámára.
Korábban beszámoltunk arról, hogy Rig Lajos egyenesen a miniszterelnöktől kért segítséget a kislány számára, majd a jobbikos politikus arra szólította fel a kormányt, hogy a rabszolgatörvény elleni tiltakozás miatt tőle megvont illetményt Noéminak biztosítsák.