Leszavazta az Országgyűlés Népjóléti bizottsága a gerinc eredetű izomsorvadásban, más néven SMA-ban szenvedők gyógyulását lehetővé tevő javaslatot. A 2020-as költségvetési törvénytervezethez benyújtott módosítót a jobbikos Rig Lajos mellett párttársai, illetve a Demokratikus Koalíción és a Fideszen kívül az összes parlamenti párt képviselője aláírta.
A javaslat lényege, hogy a ritka genetikai betegségben szenvedők gyógykezeléséhez szükséges 4 milliárd forintot a Miniszterelnöki Kabinetiroda költségvetéséből csoportosították volna át.
Azért pont ennyit, mert az eredetileg propagandakiadásokra szánt pénz elegendő lett volna, hogy finanszírozzák az egyelőre gyógyíthatatlan betegséggel járó állapotromlást az összes magyarországi betegnél.
A módosítóra azért volt szükség, mert az SMA-ban szenvedőknek kifejlesztett gyógyszer rendkívül költséges. Egyetlen injekció 23 millió forintba kerül, ebből egy ráadásul nem is elég ahhoz, hogy megállítsa az izmok leépülését. Arra nem biztosítanak pénzt, hogy mindenkinek jusson, éppen ezért egy szakértői testület dönt arról, hogy ki kaphatja meg az életmentő kezelést és ki nem.
Jelenleg több mint 30 olyan érintett van, akik még várnak arra, hogy megkapják az állami támogatást a kezelésre, vagy már elutasították a kérelmüket. Rig Lajos az előterjesztéssel kapcsolatban azt mondta az Alfahírnek:
"A költségvetés a ritka betegségek csoportján belül 1,5 milliárdot szánt az SMA-sok támogatására, teljes egészében a ritka betegségek gyógyszertámogatására 10 milliárd többletet. Az 1,5 milliárd ugyanakkor csak arra elég, hogy a 18 év alattiak kapjanak alanyi jogon gyógykezelést, a felnőtteknek továbbra sem járna."
A kormány és a gyógyszergyártó cég közötti tárgyalások eredményeképp sikerült megegyezni az árról, ami lehetővé teszi a 18 év alatti betegek gyógyulását. A felnőttek kimaradnának a támogatottak köréből. Így például a projektmenedzserként dolgozó Tóth Tímea is, akinek a betegség a munkáját veszélyezteti.
„Ebből a gyerekből nem lesz semmi, csináljunk másikat" | Alfahír
„Ebből a gyerekből nem lesz semmi, csináljunk másikat."Aranykövi Andrea, Tímea édesanyja idézi fel, hogy mit mondtak az orvosok csaknem négy évtizeddel ezelőtt, amikor lányával folyamatosan kórházba jártak. Azt csak három évvel ezelőtt tudták meg, hogy Tímea pontosan milyen betegségben szenved, de az SMA tünetei már 11 hónapos korában jelentkeztek.
A Jobbik egészségügyi szakpolitikusának továbbra is az az álláspontja, hogy a gyógyulás mindenkinek jár. Arra is felhívja a figyelmet, hogy:
A betegek szenvedik meg, hogy fél éve nincs eredmény
Márciusban már benyújtotta lényegében ugyanezt a javaslatot az idei költségvetéshez Rig Lajos. A kormánypártiak akkor arra hivatkozva szavazták le, hogy hamarosan megoldás születik az Emberi Erőforrások Minisztériumában és az eddiginél többen kaphatnak kezelést.
30 ember életmentő kezelését akadályozták meg a fideszesek | Alfahír
Rig Lajos nyújtotta be a törvényjavaslatot, amely a propagandakiadásokra szánt 30 milliárd forintból csupán 4 milliárdot csoportosított volna át annak érdekében, hogy minden SMA-s megkapja a Spinraza nevű gyógyszert. Jelenleg 30-an várnak kezelésre, mert forráshiányra hivatkozva nem minden érintettnek finanszírozza a több mint 150 milliós terápiát az egészségbiztosító.
A Jobbik egészségügyi szakpolitikusa januárban vitte először a súlyos betegségben szenvedők ügyét a miniszterelnök elé. Azóta ugyan több ígéretet kaptak a kormánypártoktól az érintettek, érdemi lépés fél év alatt sem történt. Ezidő alatt volt olyan SMA-s, aki a betegséggel járó állapotromlás miatt lélegeztetőre került, többeknek pedig létfontosságú képességeik vesztek el a gyógykezelés hiánya miatt.