"Akik ismernek, azok maximálisan segítenek nekem, sajnos nem multimilliomos körökben mozgok"

Tóth Tímea tavaly még a parlamentbe is elment, hogy a szeme láttára szavazzák le a kormánypárti politikusok a gyógyulását lehetővé tevő indítványt. Az SMA-ban szenvedő nő számára 2019 a gyógyulásáért folytatott küzdelemmel telt. Pénzgyűjtésbe kezdett, de nem áll jól, ezért már azt is mérlegeli, hogy sok százezer magyarhoz hasonlóan külföldre menjen dolgozni. Igaz ő nem a mindennapi megélhetés, hanem a saját gyógyulása érdekében vállalna munkát egy olyan országban, ahol az állam fizeti a drága kezelését. Magyarországon az egészségbiztosító nem állja az injekciókúrát, amelynek darabja 23 millió forintba kerül, de egyelőre nem adja fel a küzdelmet.

November végén jelentette be a kormány, hogy megoldotta a 18 éven aluli, gerinc eredetű izomsorvadásban, más néven SMA-ban szenvedők kezelését, így mostantól az állam állja az injekciókúrát. Tóth Tímea is ebben a betegségben szenved, viszont neki nem biztosítanak lehetőséget arra, hogy megálljon az állapotromlása. Születésekor két évet jósoltak neki az orvosok, most negyvenen túlvan. 

Évek óta keresi a lehetőséget a fiatal korában megállíthatatlannak hitt betegség megfékezésére. Eddig nem járt sikerrel, a novemberi intézkedésből is kimaradt kora miatt. Annak örül, hogy több fiatal ismerőse is kezeléshez jutott így, de azt sajnálatosnak tartja, hogy a 18 éven aluli sorstársai közül csak azok kapják meg állami támogatással az életmentő Spinrazát, akik nincsenek lélegeztetőgépen.

„Ebből a gyerekből nem lesz semmi, csináljunk másikat"

„Ebből a gyerekből nem lesz semmi, csináljunk másikat."Aranykövi Andrea, Tímea édesanyja idézi fel, hogy mit mondtak az orvosok csaknem négy évtizeddel ezelőtt, amikor lányával folyamatosan kórházba jártak. Azt csak három évvel ezelőtt tudták meg, hogy Tímea pontosan milyen betegségben szenved, de az SMA tünetei már 11 hónapos korában jelentkeztek.

Nem sokkal azután, hogy elfogadták a kedvezményezettek körének bővítését, találkozott a szomszédjában lakó fideszes képviselővel, akit látásból ismer.

"Megkérdezte, hogy hogy vagyok, én meg mondtam, hogy köszönöm, nem jól és ezzel le is zárult a beszélgetés."

Tímea azt látta rajta, hogy segítene, de csak egy "mezei országgyűlési képviselő", akit köt a frakciófegyelem, tehát "nagyon ő se tud ugrálni". Azt mondja, hogy megérti valahol az egészségügy hozzáállását, mert így is sokat költenek a ritka betegségekre, de a saját szempontjából nem tudja elfogadni.

Azt mondja, hogy 2022-re várható az az egészségügyi államtitkár levele alapján, hogy a felnőttek is kezeléshez jutnak, de annyi idő alatt nem tudja, hogy mennyit fog romlani az állapota. Szeptemberben el kellett kezdenie az éjszakai légzéstámogatást, a szerkezet beszerzését egy évvel előtte elkezdte a hosszú várakozási listák miatt.

"Mivel ez egy progresszív betegség, ezért az biztos, hogy ebből a szempontból fontosabb a gyermekeknél kezdeni a kezelést. Aki 18-20 évesen kapja meg, annak már csomó idegsejtje elpusztult és ezt a tudomány jelen állása szerint nem lehet visszafordítani."

De öt éve még a végleges gyógyulást eredményező Zolgensma is csak kísérleti fázisban volt, Tímea szerint ezért is lenne fontos, hogy minél jobb állapotban maradjanak.

Jelenleg négy Spinraza-injekció választja el attól, hogy a már kifejlesztett, de még nem forgalmazott gyógykészítményeket is kipróbálhassa tesztalanyként.

Ha az állapotromlást sikerülne véglegesen kiiktatni, élsportolói szintű edzéssel elméletileg vissza lehetne fejleszteni azokat a képességeket, amiket valaha elért, Tímeánál ez az volt, hogy kis segítséggel ugyan, de a saját lábain állt.

Svájcban olyan gyógyszert fejlesztettek, amelynek a hatása a Spinrazával egyenértékű, viszont ezt nem lumbálással közvetlenül a gerincbe, hanem szájon át, kapszula formában adják be. Feltétel itt is a négy Spinraza-kezelés, Tímea ezért nem vehet részt egyelőre a teszten. Arról is érdeklődött, hogy Magyarországon tervezik-e a kísérletet, de fejlesztők azt válaszolták, hogy

Magyarországon ehhez nincs meg a megfelelő háttér.

A négy hiányzó injekcióhoz 120 millió forintot kellene összeszednie. A készítmény ugyan 23 millió forintba kerül, de ahhoz egy speciális eljárásra van szükség, hogy a műtött gerincével megkaphassa. Ilyet itthon nem végeznek, csak Zürichben - ez kerül alkalmanként 7 millió forintba.

Szeptemberben gyűjtésbe kezdett, hogy összeszedje a pénzt arra a kezelésre, amit a romániai vagy németországi SMA-sok ingyen megkaphatnak - ott ugyanis fizeti az egészségbiztosító. Eredetileg tavasszal indítottak volna gyűjtést a 15, hasonló betegségben szenvedő magyarországi felnőttel.

"Lett volna egy egyesület, amit ötször dobott vissza a bíróság. Nem intézték el a bejegyzést, jogi háttér nélkül nem lehetett volna nekivágni. Közben folyamatosan azt hallgattuk, hogy majd fogják bővíteni a hozzáférést."

Az utolsó lökést az adta meg Tímeának, hogy a kétéves Zentének sikerrel gyűjtottek a végleges gyógyulást ígérő, 700 millió forintos Zolgensma-kezelésre.

Szeptemberben kezdett bele a gyűjtésbe, három hónap alatt 6 millió forintot adományoztak. De ez még az első injekcióra sem elég.

"Az a baj, hogy nem vagyok cuki kisgyerek, másrészt a kicsiknek végleges gyógyulásáról volt szó."

- szerinte ez lehet az oka annak, hogy jóval kevesebb sikerrel járt a gyűjtés, mint a gyermekek esetében, ahol hetek alatt összedobták a szükséges pénzt.

"Azt gondolom, akik ismernek engem valamennyire, azok a saját eszközrendszerükön belül tényleg maximálisan segítenek. Sajnos nem multimilliomos körökben mozgok."

Külföldön is megkaphatná a kezelést, ha ott élne és dolgozna. Azonban hiába van projektmenedzseri tapasztalata, hiába végzett angol-német szakon és beszéli folyékonyan a két nyelvet, nem olyan könnyű munkát találni. Németországban már utánajárt a dolgoknak, de ott a munkaerőpiac nincs felkészülve olyan súlyos fogyatékossággal élő dolgozókra, mint Tímea.

"Aki olyan állapotban van, mint én, az annyi állami segítséget kap, hogy abból normálisan meg lehet élni, tehát nincs rászorulva arra, hogy dolgozzon."

Ez az ellátás két év után jár, szóval először munkát és albérletet kellene találnia. Tapasztalatból mondja, hogy nem könnyű, másfél évvel ezelőtt már megpróbált munkahelyet találni, de nem járt sikerrel. Vannak kint élő ismerősei, de konkrét segítséget ők sem tudtak adni. "Nem a legegyszerűbb út" - ahogy Tímea fogalmaz, de jelenleg így van a legnagyobb esély arra, hogy megkapja a Spinraza-kezelést.

Ennek ellenére folytatják az itthoni gyógyulásukért folytatott küzdelmet is. Most is beadta a kezelőorvosa az ingyenes Spinraza-kezelés iránti kérelmet, de biztos benne, hogy elutasítják. Tímea szerint

"valahogy azt kellene elérni, hogy a köztudatba bekerüljön, ez nem csak gyermekbetegség és nem csak nekik kell kezelés. De azt még nem tudom, hogyan."