Egy ország fogott össze egy hónapja a kis Zente életéért. Az SMA I-ben szenvedő kisfiú génkezelésére 700 millió forintnyi adomány gyűlt össze, így esélye nyílt rá, hogy megkapja a világ jelenleg legdrágább Zolgensma névre keresztelt gyógykezelését.
A másfél éves kisfiú hivatalos Facebook-oldalán tette közzé a család, hogy a kezelésre kedden délelőtt került sor a budapesti Bethesda Gyermekkórházban.
A kezelést végző orvoscsoport ezután sajtótájékoztató keretében árulta el, hogy Zente gyógyszerét extrém feltételekkel szállították az Egyesült Államokból Magyarországra. A gyógyszert ugyanis stabilan mínusz hatvan és mínusz nyolcvan fok között kellett tartani.
Zente intravénásan kapta meg a gyógyszert, és ha minden a tervek szerint halad, a kisfiút szerdán kiengedik a kórházból a család budapesti lakásába, a következő két hónapban előbb hetente, majd kéthetente kontrollálják az eredményeit. Az orvosok arra számítanak, hogy néhány héten belül erősödni fog a kisfiú, és bíznak benne, hogy élethosszig tartó hatást érhetnek el a kezeléssel – számolt be az eseményről az Index.
Zente sikeres gyűjtése után a család arra kérte azokat, akik adakoztak volna még, vagy licitet indítottak, ám az abból befolyó összeget még nem utalták át, hogy felajánlásaikat más, szintén izomsorvadásban szenvedő gyermekeknek küldjék el.
Sikerült! Összegyűlt a 700 millió Zente gyógykezelésére
Zente édesanyja ma 9 óra környékén tudatta egy Facebook-posztban, hogy ne utaljanak többet a számlájukra, mert megvan. Összegyűlt a 700 millió forint, ami ahhoz szükséges, hogy az SMA I-ben szenvedő kisfiú megkaphassa a legújabb fejlesztésű és a világ egyik legdrágább gyógyszerét, a Zolgensmát.
SMA-ban szenvedő betegekkel nemcsak Zente történetén keresztül találkozhattunk az elmúlt időszakban, hiszen már tavaly óta állandó téma a magyar országgyűlésben is ezen személyek sorsa. Júniusban a jobbikos Rig Lajos fordult az Országgyűlés Népjóléti bizottságához megpróbálván elérni azt, hogy a Miniszterelnöki Kabinetiroda propagandakiadásokra szánt pénzéből csoportosítsanak át 4 millió forintot a ritka genetikai betegségben szenvedők gyógykezelésére, ám a bizottság kormánypárti többsége leszavazta a javaslatot.
Nem ad több pénzt a súlyos betegek gyógyulására a kormány
Leszavazta az Országgyűlés Népjóléti bizottsága a gerinc eredetű izomsorvadásban, más néven SMA-ban szenvedők gyógyulását lehetővé tevő javaslatot. A 2020-as költségvetési törvénytervezethez benyújtott módosítót a jobbikos Rig Lajos mellett párttársai, illetve a Demokratikus Koalíción és a Fideszen kívül az összes parlamenti párt képviselője aláírta.
A párt a törvényhozás keretei mellett karitatív szervezetén keresztül is próbálja segíteni a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyermekeket. Steinmetz Ádám olimpiai bajnok vízilabdázó, a Jobbik országgyűlési képviselője épp a mai napon ajánlotta jótékonysági árverésre aláírt olimpiai melegítőjét, hogy az abból befolyó összeggel a Jobbik szeretetszolgálat Alapítványon keresztül az SMA beteg kisfiú, Levi gyógykezelését támogathassák.
Most Ön is hozzájuthat egy olimpikon dedikált melegítőjéhez, és még jótékonykodik is vele!
Az olimpiai bajnok vízilabdázó, Steinmetz Ádám, aki tavaly óta a Jobbik országgyűlési képviselője, jótékonysági árverésre bocsátotta aláírt olimpiai melegítőjét. A pólóbajnok a liciten befolyt bevételt a Jobbik Szeretetszolgálat Alapítványon keresztül az SMA beteg (gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő) kisfiú, Levi gyógykezelésére fogja fordítani.