A Fidesz ismét leszavazta, hogy segítséget kaphassanak a Zentéhez hasonló betegek

Zente
Zente- SMA 1 Baby/Facebook

A kormánypárti képviselők arroganciája továbbra is töretlen. A népképviseletet pedig, amiért eredetileg a parlamenti padsorok közé kerültek, úgy fest, még mindig felülírja a párt iránti feltétlen hűségük, bár a lelkiismeret harangjai a mai napon talán megkondultak.

Noha a Népjóléti Bizottság keddi ülését a szakmai és nem a politikai vita jellemezte, a kormánypárti tagok végül mégsem szavazták meg azt a javaslatot, ami az SMA-betegek gyógykezelését segítette volna elő. Az elmúlt hónapokban mutatkozó páratlan összefogás és társadalmi igény viszont arra sarkallta őket, hogy az egyértelmű „nem” helyett egy udvarias „nemmel”, azaz tartózkodással vessék el a ritka betegségben szenvedők támogatásáról szóló jobbikos indítványt.

Ha ma azt mondom; Zente, talán nincs is olyan ember Magyarországon, akinek ne az SMA I-ben -spinális izomatrófiában, gerinc eredetű izomsorvadásban – szenvedő tolókocsis 1,5 éves kisfiú képe villanna be, akinek életéért az egész ország izgult és megmozdult, hogy közösen gyűjtsék össze azt a 700 millió forintot, ami a túlélését biztosító génterápiához szükséges.

Noha a betegség ellen még a Microsoft-alapító milliárdos Bill Gates is keresi a megoldást, hazánkban viszonylag vízhangtalan maradt az ilyen rendellenességgel született emberek küzdelme. Pedig láttatásukra nemcsak civil, de politikai próbálkozások is voltak.  

A gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedők ügyét januárban karolta fel Rig Lajos. A jobbikos képviselő két javaslatot is benyújtott, amely rendezhette volna a kezelésre váró magyarországi SMA-sok helyzetét, a bizottsági többség azonban egyiket sem engedte tovább a Ház elé. Sőt, utóbbit az érintettek és hozzátartozóik jelenlétében szavazták le.

30 ember életmentő kezelését akadályozták meg a fideszesek

Rig Lajos nyújtotta be a törvényjavaslatot, amely a propagandakiadásokra szánt 30 milliárd forintból csupán 4 milliárdot csoportosított volna át annak érdekében, hogy minden SMA-s megkapja a Spinraza nevű gyógyszert. Jelenleg 30-an várnak kezelésre, mert forráshiányra hivatkozva nem minden érintettnek finanszírozza a több mint 150 milliós terápiát az egészségbiztosító.

A remény már-már elúszni látszott, amikor jött Zente és áttörte a falakat. Megértette az emberekkel, hogy egy ártatlan élet válhat áldozatává az apátiának, érdektelenségnek és persze a gyógyszergyárak mohóságának. Az adakozásoknak köszönhetően néhány hét leforgása alatt összegyűlt a 700 millió forint a világ legdrágább gyógyszerére, majd a csoda hamarosan Levente esetében is megismétlődött.

„Ha a társadalom elindított egy ilyen folyamatot, azt nem akadályozni kell, hanem segíteni és az élére állni”

 – magyarázta legújabb indítványának hátterét keddi sajtótájékoztatóján Rig Lajos. A tervezet szerint a Jobbik egy állampolgári felajánlásokra és költségvetési forrásokra épülő állami alap létrehozását javasolja a ritka betegségek kezelésének támogatására.

A politikus 800 ezer emberről, azaz a lakosság 9-10 százalékáról beszélt, akik a több ezerféle ritka betegség valamelyikében szenvednek hazánkban. Ennek kisebb részét teszik ki az olyan, az életet közvetlenül veszélyeztető betegségek, mint az SMA.

Mivel számításai szerint, a csak ezen betegségben szenvedő 120 fő gyógykezelése 4, 9 milliárd forintot jelentett volna 2018-ban, ha a támogatást mindenkire szeretnék kiterjeszteni, az a 100 milliárdos értéket is meghaladná. Ennek térítését az államtól elvárni nem reális, azonban a vörösiszap-katasztrófa során létrehozott alap mintájára egy több lábon álló alap létrehozása nagy segítség lenne az érintetteknek.

„Szeretnénk elérni, hogy hozzanak létre a személyi jövedelemadó felajánlható egy százalékából, személyek, cégek adományaiból, valamint költségvetési forrásokból finanszírozott állami alapot”

 - fejtette ki, célként jelölve meg, hogy az itt összegyűlt összeg felhasználásáról minden egyes esetet külön megvizsgálva szakmai grémium döntsön. Rig úgy véli, hogy meg kellene vizsgálni az Európai Uniós országok erre vonatkozó szabályozásait és ezek alapján alkotni meg a legmegfelelőbbet.

Ennek érdekében hamarosan egy hétpárti egyeztetést hívnak majd össze, amin reményeik szerint tiszteletét teszi a Ritka betegségek központjának vezetője is.

„Ebből a gyerekből nem lesz semmi, csináljunk másikat"

„Ebből a gyerekből nem lesz semmi, csináljunk másikat."Aranykövi Andrea, Tímea édesanyja idézi fel, hogy mit mondtak az orvosok csaknem négy évtizeddel ezelőtt, amikor lányával folyamatosan kórházba jártak. Azt csak három évvel ezelőtt tudták meg, hogy Tímea pontosan milyen betegségben szenved, de az SMA tünetei már 11 hónapos korában jelentkeztek.

 

sss
2020. február 28. | 09:27
forint
sss
2020. február 28. | 06:42
menekültek
sss
2020. február 28. | 09:27
forint
sss
2020. február 28. | 06:42
menekültek
Láttál valami izgalmasat?
Küldd be nekünk!
Szerkesztő:
Eszes Ádám

Friss